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Secondo Eurordis, la condizione dei soggetti colpiti da malattie rare è davvero grave. A risentirne sono circa 30 milioni, sparsi in tutta Europa, e l’85% di loro è anche costretto ad affrontare con difficoltà il lavoro. Infatti, secondo la Federazione che rappresenta i malati affetti da patologie rare, questo esercito è a tutti gli effetti invisibile, emarginato, e vessato sul piano psicologico, sociale ed economico. Spesso queste persone non sanno cosa le colpisce, quali sono i loro diritti e se possono contare su cure più o meno efficaci. Eurordis ormai da anni lavora per realizzare un programma di aiuto valido ed ha ottenuto dei risultati importanti, come l’adozione delle policy e la direttiva sul work-life balance, le reti europee di coordinamento e divulgazione, i piani nazionali in 25 Stati membri, la collaborazione delle associazioni del settore. In pratica gli strumenti per iniziare un percorso di reintegrazione e sostegno ci sono, ma non vengono sfruttati adeguatamente, soprattutto le reti ERN e la rete di divulgazione, anche a causa di una cultura in merito che stenta ad affermarsi.
In attesa del piano nazionale
Al di là delle Istituzioni e delle Organizzazioni nazionali e internazionali, che agiscono nel settore, ovviamente ognuno di noi può fare qualcosa per aiutare le persone in difficoltà, ad esempio effettuando donazioni online tramite il sito della Lega del Filo d’Oro. Il sostegno privato, infatti, è fondamentale ora più che mai, anche perché il Piano Nazionale per le Malattie Rare, dopo l’istituzione del Gruppo di lavoro, attende ancora di essere messo in pratica. È vero che c’è già la firma sul Decreto della Direzione Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, che ha individuato e abilitato gli Enti che si occuperanno di aggiornarlo e renderlo operativo; come è vero anche che esiste la volontà di andare avanti celermente, anche sul piano della ricerca. Ma ci sono delle lacune che vanno ancora colmate: non è ancora stato realizzato l’aggiornamento della Programmazione nazionale, né è stato costituito il Comitato nazionale, previsti da anni. E bisogna anche tenere conto delle differenze territoriali, per quello che riguarda l’accesso, ai servizi sanitari e sociali. Gli ospedali, infatti, che partecipano alle European Reference Networks (ERNs), sono concentrati al nord-Italia per il 66,7%, il 19,7% al centro, e il 13,6% al sud.
L’importanza della comunicazione
Per quanto esista già una piattaforma, che si occuperà di far conoscere la situazione che riguarda le malattie rare, quelli che mancano sono i contenuti. Proprio a questo fine sono stati istituiti ad esempio dei premi giornalistici e realizzati degli appuntamenti dedicati, che andrebbero seguiti per rafforzare il sostegno a chi sta facendo il possibile per restituire alle persone affette da malattie rare, e a coloro che se ne occupano, visibilità e sostegno.